00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
EN ÇOK OKUNAN 5 HABER
07:31
8 dk
HABERLER
11:00
5 dk
HABERLER
12:00
5 dk
HABERLER
13:00
5 dk
HAFTA SONU HALLERI
13:05
114 dk
HABERLER
15:00
5 dk
HABERLER
16:00
5 dk
HABERLER
17:00
5 dk
SESLİ HABER
17:34
2 dk
HABERLER
18:00
6 dk
SESLİ HABER
18:46
2 dk
SESLİ HABER
21:04
2 dk
EN ÇOK OKUNAN 5 HABER
09:28
8 dk
HABERLER
11:00
5 dk
HABERLER
12:00
5 dk
HABERLER
13:00
5 dk
HAFTA SONU HALLERI
13:05
114 dk
HABERLER
15:00
5 dk
HABERLER
16:00
5 dk
HABERLER
17:00
5 dk
HABERLER
18:00
5 dk
SESLİ HABER
18:43
2 dk
SESLİ HABER
Paşinyan: Düşmanlığa son vermeliyiz
19:16
2 dk
SESLİ HABER
En fazla robot stokuna sahip 18'inci ülke Türkiye oldu
19:28
2 dk
SESLİ HABER
Devlet Güvenlik Servisi açıkladı: Provokasyonları Batı finanse ediyor
19:40
4 dk
SESLİ HABER
İngiliz Savunma Bakanlığı'na hacker saldırısı: Çin'i suçladılar
19:53
2 dk
SESLİ HABER
Hülya Koçyiğit'in damadı Ender Alkoçlar'ın şirketi için ikinci kez iflas kararı
20:03
2 dk
SESLİ HABER
Pentagon'dan itiraf: Risklerin farkındayız
20:14
2 dk
SESLİ HABER
Biden itiraf etti: Verdiğimiz bombalar Gazzelilerin ölümüne yol açtı
20:28
2 dk
SESLİ HABER
Lukaşenko: Dünya nükleer savaşın eşiğinde
20:40
2 dk
SESLİ HABER
Rus askeri uzman: Nükleer savaş çıkması durumuna hazırlık
20:52
2 dk
SESLİ HABER
Almanya ve Japonya, 80 yıl sonra bir araya geldi: Tatbikat düzenlenecek
21:07
3 dk
SESLİ HABER
Rus Büyükelçi: Ukrayna'nın tarih hafızası yok edildi
21:24
2 dk
SESLİ HABER
Zelenskiy, tüm kuvvet komutanlarını acilen topladı
21:38
1 dk
SESLİ HABER
Nijer: Rusya’nın desteği Batı’dan daha pragmatik
21:50
2 dk
SESLİ HABER
Netanyahu'dan ABD'ye rest: Tek başımıza savaşırız
22:05
2 dk
SESLİ HABER
Rus uzman: NATO'ya nükleer silahla karşılık vermeye hazır olduğumuzu göstereceğiz
22:18
3 dk
SESLİ HABER
Zelenskiy bir komutanı daha görevden aldı
22:52
1 dk
DünBugün
Geri dön
Adana107.4
Adana107.4
Ankara96.2
Antalya104.8
Bursa101.4
Çanakkale107.2
Diyarbakır89.6
Gaziantep104.3
Hatay106.1
İstanbul97.8
İzmir91.0
Kahramanmaraş92.3
Kayseri105.5
Kocaeli90.2
Konya88.6
Malatya106.0
Manisa101.0
Mardin92.2
Ordu99.6
Sakarya90.2
Samsun107.7
Sivas104.2
Şanlıurfa95.3
Trabzon102.4
Van88.0
Dünya haritası - Sputnik Türkiye
DÜNYA
Rusya, ABD, Avrupa ve Ortadoğu başta olmak üzere dünyanın dört bir yanından son dakika haberleri, analizler ve özel dosyalar.

Kılıçdaroğlu: Bütçesi, geliri, imkanları olan Türkiye 1300 SMA hastasına bakamıyorsa ciddi bir sorun var demektir

© AA / Alp Eren Kaya/CHP Kemal Kılıçdaroğlu
 Kemal Kılıçdaroğlu - Sputnik Türkiye
Abone ol
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının tedavi sürecine ilişkin, "Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil" ifadesini kullandı.

Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınları ile video konferans toplantısında bir araya geldi. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yöneticilerinin de katıldığı toplantıda, Kılıçdaroğlu, tedavi sürecine ilişkin bilgi aldı.

Dernek temsilcilerinin bakım, rehabilitasyon, beslenme, ilaç ve tedaviye ilişkin aktardıklarını not alan Kılıçdaroğlu, şu değerlendirmelerde bulundu:

SGK - Sputnik Türkiye
SGK: SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT’a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur
"Yaşadığınız sürecin çok kolay olmadığını biliyorum, zaten siz fiilen yaşıyorsunuz. Bir tarafta umut bir tarafta acı var. Sosyal devlet dediğimiz kavramı aslında yüceltmemiz lazım. Bu kavramın ne kadar değerli olduğunu eğer geniş kitleler öğrenmek istiyorlarsa aslında sizin yaşadığınız dramı görmeleri lazım. 83 milyonluk bir Türkiye, devasa bir Türkiye, bütçesi olan, geliri olan, imkanları olan Türkiye 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir. Parlamentoda eğer bir araştırma komisyonu kurulmuş ve bu araştırma komisyonunun bir raporu ortaya çıkmış ve bunun gerekleri yasama organı tarafından yürütme organına yani devleti yönetenlere iletilmiş ve bunlar gereğini yapmıyorlarsa ortada başka bir sorunumuz var. Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız bu yükün altından bir ailenin kalkması mümkün değil."

Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) - Sputnik Türkiye
ALS,SMA,MS ve DMD hastalarının sorunlarının çözümü için meclis komisyonu kuruluyor
ABD'den toplantıya katılan bir kişinin, gen üzerinden üretilen bir ilacın tedavide başarılı olduğunu ve kızının yürümeye başladığını ifade ettiğini aktaran Kılıçdaroğlu, "Her anne baba çocuğunun gülmesini, koşmasını, eğlenmesini ister ama ağır bir maliyeti, üstelik orta gelirli veya düşük gelirli bir ailenin önüne koyduğunuz zaman bunun altından kalkması mümkün değil" dedi.

Kılıçdaroğlu, sosyal devletin önemine değinerek, "Bizim anayasamızda sosyal devletin kaldırılmasının dahi teklif edilemeyeceği maddesinin yer aldığının temel nedeni bu. Yoksulun, düşük gelirlinin yanında olmak, onlara her türlü çağdaş bir devletin sunması gereken her türlü imkandan, olanaktan yararlanmasını sağlamak demek" ifadelerini kullandı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca - Sputnik Türkiye
Sağlık Bakanı Koca: SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, şunları kaydetti: "Üç ayda ya da ayda bir alınması gereken bir ilacın gecikerek verildiğini, gecikerek verildiği için de çocuğun nefes almakta veya kolunu kaldırmakta zorlandığını, aslında kabahatin bizde değil kabahatin süresinde ilacı vermeyen, getirmeyen kamuya ait olduğunu, devlete ait olduğunu... Çünkü çok haklısınız ve görev yapması gereken kamu zamanında görev yapmıyor, üstelik zamanında görev yapmadığı için çocuğun hastalığı ilerliyor. İlerledikten sonra artık 'biz bu çocuğa ilaç vermeyiz' noktasına geliyor. Bu anne ve baba için gerçekten ciddi bir yıkım. Hepinize yürekten teşekkürler. Umarım sorunsuz bir Türkiye'de yine hep birlikte bir araya geliriz."

Haber akışı
0
Tartışmaya katılmak için
giriş yapın ya da kayıt olun
loader
Sohbetler
Заголовок открываемого материала